Eu já havia perdido duas gestações, tinha um filho de 11anos e de repente fiquei sabendo que estava grávida de novo, foi uma confusão de medo e alegria, esperança e tristeza.
Comecei a fazer o pré-natal no CAISM lá na UNICAMP e recebia um atendimento maravilhoso, depois dos três meses de gestação começamos a respirar com mais alegria, aos cinco meses ficamos radiantes quando ficamos sabendo que era uma menina, a minha menina tão sonhada e se chamaria Maria Letícia.Consagrei Maria Letícia a Nª Senhora, por isso o nome Maria, e começamos a sonhar com nossa pequena, com muita dificuldade começamos a comprar algumas coisinhas, estava trabalhando e curtindo minha gestação, mas quando fui fazer o ultrassom de sete meses, a dúvida, o medo, a tristeza voltou a nossa vida, o médico suspeitou de uma síndrome rara e se fosse constatada não haveria chance de vida ele falou "estamos suspeitando de uma síndrome" eu falei hã síndrome de Dow! pq pela minha idade (42 anos) eu tinha consciência que poderia acontecer, ele disse categórico “não é uma síndrome rara onde sua filha vai nascer e vc não vai levar para casa, pq ela vai morrer!" ............Fizemos a codocentêse naquele dia mesmo e uma semana depois saiu o resultado e mais uma vez o mesmo médico deu o diagnóstico” o resultado deu positivo, para sua filha nem um milagre salva!" eu e meu marido ficamos desesperados, de novo iríamos perder nossa bebê......Era a Síndrome de Eward's (T18), um acidente genético onde só tem 5% de chance da criança sobreviver por conta das más formações, principalmente cardíaca, mas a Maria Não tinha nenhuma má formação grave, apenas nos rins que pelo ultrassom só era visualizado um, e as características da própria síndrome. www.ghente.org/ciencia/genetica/trissomia18.htm
Mas depois pensamos, rezamos e colocamos nas mãos de Deus, falávamos e todos que nos perguntavam “a gente não reza o Pai Nosso todos os dias dizendo” Seja feita a Vossa vontade!”então será feita a vontade D'Ele, eu só pedia ara que se possível Ele a deixasse vir um pouquinho para casa pra ver tudo que nós e nossos amigos e parentes tínhamos feito pra receber ela.
Levei o restante da gravidez feliz e confiante, todas as vezes que entravamos em oração e abríamos a Bíblia, sempre deus nos dava palavras de vitória, de cura e seguimos....
Tive acesso pela internet a Associação Síndrome do Amor, onde conheci muitas pessoas e tive muito apoio, me ajudou muito (http://www.sindromedoamor.com.br/)
Conhecemos a equipe que iria operar minha pequena já com cinco meses, mas com apenas 3 kg, eles eram maravilhosos, e qdo ela foi para o centro cirúrgico, quase que foi embora, ao tentarem entubar a Maria Letícia, não conseguiam e depois de três tentativas verificaram que a traqueia dela era calcificada, e com as tentativas começou a inchar e a tampar a respiração dela, tiveram que fazer uma traqueostomia de urgência, senão ela morreria.
Mais uma etapa de aprendizado, cuidar de uma traqueo, aspirar, limpar, trocar fixação...... bem complicado, mas com Deus nos guiando fomos adiante.
Tentamos mais uma vez estimular a nutrição oral e sem sucesso, fomos novamente para a gastrostomia, desta vez tudo deu certo e fez também a cirurgia de refluxo.
Mais uma etapa, cuidar da gastro, sonda foley, depois botton e assim por diante.
São muitas as lutas, mas as vitórias são maiores com a graça de Deus e o amor de Maria nossa mãe Santíssima!
Com o irmão Fernando
Com a mamãe Rita
Com o Papai Francinaldo no maoir chamego!
Aos 5 meses!! Menos que a boneca!!
Oi boa noite venho vivendo tudo isso comigo minha filha tem essa Edward e está internada faz 39 dias e espero que Deus mi der minha vitória também
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